2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的活动主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。

一、什么是血友病

每1万名新生儿里，就会有一个血友病的患者，是罕见病的一种。在中国，大约有14万这样的血友病人。产妇自然分娩的疼痛级别是“十级”而血友病患者在出血时的疼痛级别能达到“十一级”。而且，血友病患者出血是“随时的”、“自发的”，血友病是世界上公认的最折磨人的疾病之一。且终身不能“治愈”！

血友病的患者在婴幼儿时期就会有严重的出血发生，皮下、关节、肌肉等部位会频繁自发性出血。一次严重的关节出血足以“致残”，一次严重的颅内出血和内脏出血在一两个小时之内就可以“致命”。因此，他们从小不能磕碰、摔跤，被人们称作“玻璃娃娃”。

血友病是一种遗传性的凝血障碍疾病，分为血友病A（血友病甲），血友病B(血友病乙)。其中血友病A最常见，血友病A患者体内缺乏凝血因子Ⅷ，血友病B患者体内缺乏凝血因子IX。血友病A和血友病B的临床表现基本相同，主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等。若反复出血，不及时治疗可导致关节畸形和/或假肿瘤形成，严重者可危及生命。

二、就医

如果出现以下几种情况，应该及时于医院就诊，以诊断或排除血友病或者其他遗传性出血性疾病。

1. 自幼出现反复的皮肤瘀斑，关节肿胀，甚至自发性脑出血。
2. 小的外伤或者手术（如拔牙、包皮环切术等）后出血不止。
3. 家族中有血友病患者，自己母亲为可疑血友病携带者。
4. 医院查体发现凝血异常。